У Львові родина Залужних розпочала збір коштів для свого дворічного сина Ігоря. Хлопчик має рідкісне генетичне захворювання — м’язову дистрофію Дюшенна, яка стрімко прогресує. Для порятунку життя дитини необхідна дороговартісна генна терапія, вартість якої становить 2,9 мільйона доларів США.
Ключові моменти
- Дворічний Ігор Залужний потребує лікування від м'язової дистрофії Дюшенна.
- Єдиний шанс на порятунок — генна терапія препаратом Elevidys.
- Вартість лікування становить 2,9 мільйона доларів США (близько 120 мільйонів гривень).
- Родина Залужних звертається до громадськості за фінансовою допомогою.
- Інформація про збір та стан хлопчика доступна в Instagram.
Рідкісна хвороба: м'язова дистрофія Дюшенна
М'язова дистрофія Дюшенна є прогресуючим генетичним захворюванням. Вона характеризується поступовою втратою м'язової сили. Це впливає на здатність рухатися, ходити, а згодом — самостійно дихати. З часом хвороба може призвести до зупинки серця.
За даними медичних досліджень, м'язова дистрофія Дюшенна вражає переважно хлопчиків. Вона проявляється у ранньому віці. Симптоми зазвичай починаються у віці від 3 до 5 років. Хвороба швидко прогресує, обмежуючи рухливість дитини.
Факт
М'язова дистрофія Дюшенна (МДД) — це найбільш поширена форма м'язової дистрофії у дітей. Вона зустрічається приблизно в 1 на 3500 народжених хлопчиків у всьому світі. Захворювання викликане генетичною мутацією, яка перешкоджає виробленню білка дистрофіну, необхідного для нормального функціонування м'язів.
Мрія про повноцінне життя
Мама Ігоря, Світлана Залужна, ділиться емоціями щодо стану сина. Вона підкреслює, що її дитина дуже світла та добра. Хлопчик мріє про звичайні дитячі радощі.
«Наш син Ігорчик — дуже світла й добра дитина. Він мріє піти до садочка, бігати з однолітками й просто жити повноцінним життям, мати щасливе дитинство, як і усі діти. Але цю мрію руйнує страшна хвороба, з якою наша сім’я бореться щодня. Ми просимо у небайдужих людей стати частиною нашої боротьби і допомогти врятувати Ігорчика», — розповіла Світлана Залужна.
За словами матері, родина щодня бореться з недугою. Вони шукають будь-які можливості для порятунку Ігоря. Ця боротьба вимагає значних зусиль та ресурсів.
Генна терапія Elevidys: єдиний шлях до порятунку
Єдиним відомим методом лікування, який може зупинити прогресування м'язової дистрофії Дюшенна, є генна терапія. Для Ігоря це препарат Elevidys. Цей препарат є одним з найдорожчих у світі.
Вартість однієї дози ліків становить 2,9 мільйона доларів США. Це приблизно 120 мільйонів гривень. Така сума є непідйомною для родини Залужних. Вони не можуть зібрати її самостійно.
Додаткова інформація про Elevidys
Препарат Elevidys (делондістроген моксепарвовек) був схвалений Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) у 2023 році. Це перша генна терапія, призначена для лікування м'язової дистрофії Дюшенна у дітей віком від 4 до 5 років, які мають підтверджену мутацію в гені дистрофіну. Механізм дії препарату полягає у введенні функціональної копії гену, що виробляє мікро-дистрофін, який допомагає компенсувати відсутність нормального білка.
Як допомогти Ігорю Залужному
Родина Залужних закликає усіх небайдужих долучитися до збору коштів. Кожна гривня має значення та наближає хлопчика до одужання. Підтримка громадськості є критично важливою.
Зробити свій внесок можна за спеціальним посиланням. Всі оновлення щодо збору коштів та стану здоров'я Ігоря публікуються на сторінці родини в Instagram. Це дозволяє стежити за прогресом та бути в курсі подій.
Деталі для допомоги:
- Посилання для внесків: (тут має бути посилання, яке було у вихідному тексті, але воно відсутнє. У реальному сценарії його слід додати)
- Сторінка в Instagram: (тут має бути посилання на сторінку, яке було у вихідному тексті, але воно відсутнє. У реальному сценарії його слід додати)
Залужні сподіваються на швидку допомогу. Вони вірять, що завдяки підтримці людей їхній син отримає шанс на повноцінне життя.
Інші новини зі Львова та області
Львівська область активно розвивається. Відбуваються події у різних сферах життя. Наприклад, у сфері охорони здоров'я цього року в 579 мешканок Львівської області діагностували рак молочної залози. Це підкреслює важливість ранньої діагностики та регулярних обстежень.
Культурне життя міста також насичене. У жовтні у Львові відбулося сім виставок. Мешканці та гості міста могли відвідати різноманітні мистецькі заходи. Це свідчить про активний розвиток культурної сфери.
Історичні знахідки також привертають увагу. У Звенигороді, що біля Львова, показали артефакти середньовічних міст. Це відкриття має велике значення для вивчення історії регіону.
Плани щодо розвитку медичної інфраструктури включають будівництво нового хірургічного корпусу Unbroken у Львові. Цей проєкт спрямований на покращення медичних послуг та реабілітації. Він має велике значення для міста та регіону.
Окрім цього, у Львові планують провести навчання з домедичної допомоги. Це важливо для підвищення рівня готовності населення до надзвичайних ситуацій. Реєстрація на такі курси зазвичай відкрита для всіх охочих.
